Người em song sinh Việt - Đức 36 năm sống với một quả thận

Nguyễn Đức trong một lần đi nói chuyện tại Nhật, tháng 11/2023. Ảnh: Nhân vật cung cấp
Người em song sinh Việt - Đức 36 năm sống với một quả thận


Nguyễn Đức, người em trong song sinh dính liền Việt - Đức, sau ca mổ tách 36 năm trước vẫn sống với một quả thận, một chiếc chân và đeo ống thông phải thay định kỳ hai tuần một lần.

Đức năm nay 43 tuổi, khi chào đời dính liền với anh Việt ở phần bụng chậu, bộ phận sinh dục, hậu môn. Hai anh em có chung hai chân và một chân cụt. Cả hai trải qua ca đại phẫu huyền thoại tách rời ngày 4/10/1988. Khi ấy các bác sĩ cân nhắc kỹ phương án mổ và cấu trúc giải phẫu chung giữa Việt - Đức, cuối cùng dành nhiều phần cơ thể tương đối hoàn chỉnh hơn cho người em. Nhờ đó, khi tách, Đức có được một chân, một thận, còn Việt sống thực vật 19 năm.

Nguyễn Đức lớn lên lập gia đình và có 2 con sinh đôi một trai một gái, nay 15 tuổi. Hiện Đức là Đại sứ hòa bình Việt Nam tại Nhật, ủy viên ban chấp hành Hội Hữu nghị Việt - Nhật tại TP HCM. Anh sáng lập kiêm giám đốc tổ chức phi lợi nhuận NPO Duc Nihon - Vì một thế giới đẹp tươi. Song sức khỏe của anh không tốt, thường xuyên ra vào viện.

Ngày 11/4, ThS.BS Lê Trọng Thiên Long, Bệnh viện Bình Dân, cho biết Đức chỉ có một quả thận, đường niệu quản (hệ thống ống dẫn nước tiểu từ bể thận xuống bàng quang) bị teo hẹp. Đức phải đeo ống thông bằng silicon mềm mở từ thận ra da giúp thận đỡ làm việc quá nhiều, giảm nguy cơ bị ứ nước gây nhiễm trùng, suy thận...

Do có bất thường giải phẫu bẩm sinh nên thận trái của Đức không ở đoạn cao hông lưng mà gần phần bụng. Ống thông ra ngoài đặt gần bụng nên Đức vẫn nằm ngửa được, ít bị ảnh hưởng sinh hoạt. Ống thông này phải thay định kỳ hai tuần một lần để đảm bảo an toàn.

"Đức có kiến thức và thích nghi sau mổ tạo hình niệu quản khá tốt, tuân thủ thay ống thường xuyên nên ít gặp các biến chứng do bế tắc gây sốt", bác sĩ Long nhận xét.


Nguyễn Đức trong một lần đi nói chuyện tại Nhật, tháng 11/2023. Ảnh: Nhân vật cung cấp

7 năm trước, Nguyễn Đức nhập viện cấp cứu do nhiễm trùng đường tiết niệu, thận ứ nước. Khi ấy, anh đứng trước nguy cơ phải đeo ống thông dẫn lưu nước tiểu suốt đời và nguy cơ biến chứng trên chức năng của thận. Anh trải qua 5 lần phẫu thuật tại Bệnh viện Bình Dân, gồm 4 cuộc mổ nội soi và một lần mổ hở, sửa chữa bất thường niệu đạo, tạo hình niệu quản để giúp đi tiểu bình thường.

Trả lời VnExpress, Nguyễn Đức cho biết sau các cuộc mổ, anh vẫn đi làm lo kinh tế gia đình, chia sẻ việc nhà với vợ, đưa đón con, nhưng hay mệt hơn. Anh không thể vận động mạnh, không chơi thể thao được như trước nên sức đề kháng giảm, dễ bệnh vặt. Trước đây, dù chỉ có một chân, anh vẫn chơi nhiều môn thể thao với tâm niệm "phải thật khỏe để sống cả phần đời dang dở thay anh Việt" - người đã hy sinh nhiều phần cơ thể, nhường lại cho Đức các bộ phận có chung.

"Có lúc chạy xe, ống thông va đập vào thận gây đau đớn nhưng duy trì được như bây giờ đã là tốt rồi, phải cố gắng và lạc quan thôi", anh Đức nói. Mỗi tháng, anh tốn khoảng vài triệu đồng cho việc điều trị này.

Mới đây, phim Dearest Viet của đạo diễn Kohei Kawabata được chiếu trong khuôn khổ Liên hoan phim quốc tế TP HCM, khiến nhiều khán giả khóc. Bộ phim tài liệu ghi lại những khoảnh khắc đời thường của Nguyễn Đức bên vợ và hai con. Những ngày qua, Đức đang ở Nhật để công chiếu bộ phim.


Nguyễn Đức giao lưu tại buổi chiếu Dearest Viet trong khuôn khổ Liên hoan phim quốc tế TP HCM, tối 8/4. Ảnh: HIFF

Cặp song sinh dính nhau Việt - Đức chào đời tại Sa Thầy, Kon Tum, ngày 25/2/1981. Ban đầu cả hai điều trị ở Bệnh viện Việt Đức (Hà Nội), đầu tháng 12/1982 chuyển vào Bệnh viện Từ Dũ (TP HCM). Sau hơn ba tháng được Hội chữ thập đỏ Nhật đưa sang Tokyo điều trị, ngày 29/10/1986 cả hai trở về Việt Nam.

---

Chuyện chưa kể về ca mổ lịch sử tách cặp song sinh Việt - Đức

Nhiều tranh cãi gay gắt trong những tháng ngày chuẩn bị ca mổ chưa từng có tiền lệ tại Việt Nam, kíp mổ phải dùng búp bê làm hình nộm để học cách mổ tách hai đứa trẻ.

Chào đời ngày 25/2/1981 tại Sa Thầy, Kon Tum, với hình hài khác thường, cặp song sinh Việt - Đức dính theo kiểu “Ischiopagus Tripus”. Hai anh em chung nhau phần bụng chậu, bộ phận sinh dục, hậu môn, có hai chân và một chân cụt. Sau khi được đưa ra Bệnh viện Việt Đức điều trị, đến đầu tháng 12/1982, cả hai được chuyển vào Bệnh viện Từ Dũ.

Giữa năm 1986, sau những lần lên cơn co giật vì bại não, kéo lê người anh em dính liền, Nguyễn Việt rơi vào hôn mê và sống đời thực vật bên cạnh Nguyễn Đức vẫn còn tỉnh táo. Sau hơn 3 tháng được Hội chữ thập đỏ Nhật đưa sang Tokyo điều trị, ngày 29/10/1986 cả hai trở về Việt Nam. Việt đã khỏi bệnh nhưng mất vỏ não, không còn tri giác để tiếp xúc với thế giới bên ngoài, ăn thường xuyên bị sặc, ngưng thở, nhiều lần cấp cứu trong đêm. Nguy cơ chết đột ngột của Việt luôn đe dọa tính mạng của Đức.


Việt và Đức tại Bệnh viện Từ Dũ (TP HCM) tháng 4/1984. Ảnh tư liệu.

Sinh mệnh hai đứa trẻ được đưa lên “bàn cân”. Trong bối cảnh nhạy cảm Việt Nam đang bị cấm vận, việc có mổ hay không, mổ ở nước nào không còn đơn giản là vấn đề trình độ y khoa mà bao hàm nhân tố thời cuộc. Với sự chỉ đạo cương quyết của cố viện sĩ Dương Quang Trung, vị “thuyền trưởng tài tình” của ngành y tế TP HCM lúc bấy giờ, việc mổ tách dính sẽ lần đầu tiên được thực hiện tại Việt Nam. Mọi thuốc men, trang thiết bị được Nhật hỗ trợ. Cuộc hội chẩn giữa Hoàng thân Konoe’, Chủ tịch đối ngoại Hội chữ thập đỏ Nhật Bản cùng giáo sư Araki tại Bệnh viện Từ Dũ diễn ra đã giúp những người trong cuộc thêm quyết tâm tiến hành ca mổ lịch sử.

Chuẩn bị cho ca mổ chưa từng có

Bác sĩ Trần Đông A, khi ấy là Trưởng Khoa Ngoại Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP HCM) được giao trọng trách trưởng kíp mổ, thảo phương án mổ tóm tắt và danh sách các trang thiết bị cần thiết. Các thành phần của ê kíp từ ban tham vấn đến kíp mổ, gây mê hồi sức, xét nghiệm, nội khoa, tim mạch, dụng cụ viên, phục hồi chức năng, hậu cần… được đưa ra chọn lọc.

“Tôi đã dành một tháng để tiếp xúc những người tôi dự kiến sẽ mời tham dự ca mổ. Tôi rất ngạc nhiên vì ai cũng sẵn sàng tham gia dù chưa hề có kinh nghiệm trong mổ tách đôi song sinh dính nhau, vốn là một thách đố phức tạp của ngành phẫu thuật nhi và gây mê hồi sức nhi”, giáo sư Trần Đông A nhớ lại. Những phẫu thuật viên chính của êkíp được chọn ra bao gồm các bác sĩ hàng đầu như Văn Tần, Trần Thành Trai, Võ Văn Thành, Lê Kính, Vũ Tam Tỉnh, Nguyễn Văn Hiệp...

Cuộc họp đầu tiên trình bày về phương án mổ và tình trạng Việt - Đức tiến hành vào ngày 14/6/1988. Kể từ đó cho đến ngày hai anh em lên bàn mổ là một chuỗi các cuộc họp và tranh luận gay gắt để đi đến phương án tối ưu. Nói sức mạnh tập thể thì rất dễ nhưng làm cho một tập thể, ngay cả một tập thể giỏi trở thành sức mạnh, phối hợp làm việc có hiệu quả là điều không đơn giản.

Cân não tìm phương án

Cùng tham khảo tài liệu về 6 cặp tương tự trên thế giới đã mổ, nhiều câu hỏi được đặt ra. Tình trạng bại não của Việt, dù các chức năng sinh tồn như nhịp thở, tim mạch, điều hòa nhiệt độ, phản xạ thần kinh dịch thể hormone… vẫn giữ được nhưng rất dễ rối loạn và vượt khỏi tầm kiểm soát bất cứ lúc nào. Vậy hy sinh Việt để giữ Đức an toàn hay vì muốn giữ cả hai mà có thể khiến cặp song sinh đang dính nhau cùng tử vong? Hay sẽ ưu tiên cứu Đức và cố gắng giữ Việt?

Nhiều tình huống được cân nhắc vì đến lúc đó trong hồ sơ của Việt - Đức ở Nhật đem về chỉ thấy có chung một khối thận. Kết quả chụp hình cản quang UIV tại Bệnh viện Từ Dũ cũng chỉ thấy một khối thận hiện lên và nằm rất thấp trong tiểu khung. Nếu Việt - Đức chỉ có chung một khối thận mà đặt ra yêu cầu cứu cả hai thì rất phiêu lưu. Vậy có nên chia khối thận làm hai? Làm như thế ngay sau ca mổ cả Việt và Đức đều bị suy thận. Nếu dành khối thận cho Đức và chạy thận nhân tạo cho Việt thì sao? Đó là điều không tưởng vì sau phẫu thuật với vết mổ của Việt dài 60-80 cm liệu có thể chạy thận nhân tạo được không? Về nguyên tắc cơ bản là chỉ sử dụng thận nhân tạo khi vết mổ được đóng kín và không chảy máu. Cuối cùng mọi người cùng thống nhất trong trường hợp nếu chỉ có một khối thận chung cho Việt Đức thì phương án hy sinh Việt để cứu Đức là hợp lý nhất. Nếu không thì cả hai sẽ cùng chết.

Còn những bộ phận chung khác, có nên chia mỗi đứa trẻ một phân nửa hậu môn, một phân nửa bộ phận sinh dục? Quan điểm dành toàn bộ cho Đức, còn Việt vì đã bại não sẽ sử dụng hậu môn nhân tạo được nhiều người ủng hộ. Tuy nhiên có ý kiến chất vấn để lại như vậy có đúng sinh học không, vì phân nửa các bộ phận này là của Việt, được điều khiển bởi thần kinh của Việt nên để lại có bị hoại tử và Đức có sử dụng được không? Nhiều bác sĩ cho rằng phải tách đúng đường giữa cho sinh học, vì nếu tách lệch thì sau này sẽ có những phần bị thối do hệ thống thần kinh, mạch máu không tới đó nữa. Mổ bàng quang thì ai cũng muốn ưu tiên dành phần lớn cho Đức, nhưng lại sợ có nguy cơ phần không dùng sẽ biến thành bàng quang thần kinh hoặc túi thừa nếu nó không hoạt động.


Nguyễn Đức trong ngày hội đi bộ vì nạn nhân chất độc da cam năm 2009. Ảnh: Thiên Chương.

Với kinh nghiệm giải quyết hàng trăm ca dị tật hậu môn và đại tràng trước đó, bác sĩ Trần Đông A đã đưa ra nhận định: Các cơ của bàng quang, bộ phận sinh dục, hậu môn ở hai nửa không phải tiếp giáp nhau ở đường giữa mà đan xéo vào nhau như cài răng lược. Do đó nếu để lại toàn bộ cho Đức chỉ thần kinh của hai Đức cũng có thể điều khiển được cả hai nửa.

Cận kề giờ chót, tấm phim chụp kết hợp MRI và UIV chụp tại Nhật đã được tìm thấy. Trên phim hiện rõ Việt - Đức có hai khối thận riêng rẽ nằm trong tiểu khung, ngay trên đường dự kiến sẽ chia xương chậu. Nhiều tiếng thở phào nhẹ nhõm xen lẫn một sự đáng tiếc. Lẽ ra không phải mất sức, mất quá nhiều thời gian để tranh cãi chọn phương án vì hai cháu chỉ có chung một khối thận.

Song song với việc chuẩn bị phương án mổ, mô hình búp bê tái hiện hai anh em được tạo ra để giúp các bác sĩ thực hành phẫu thuật trước. Nhờ việc khiêng búp bê vào phòng mổ, mọi người mới phát hiện cửa phòng không thể đưa cặp song sinh vào. Lãnh đạo thành phố phải chỉ đạo sửa gấp trong vòng chưa tới một tháng để ca phẫu thuật được diễn ra theo đúng kế hoạch.

---

Nguồn: Người em song sinh Việt - Đức 36 năm sống với một quả thận